Ketvirtadienio naktį mirė aštuonmetė Elzytė iš Kauno. Mergaitė buvo sulaukusi daugelio lietuvių simpatijų, mat, nors sirgo sunkia liga, ilgą laiką nepaisė medikų prognozių ir džiugino savo mylinčią šeimą ir visus aplinkinius.
Elzytės mama Silvija Kopūstienė portalui lrytas.lt sakė, kad Elzytės mirtis buvo labai netikėta – mergaitė nei sirgo, nei karščiavo. „Ji išėjo ramybėje. Mes atsigulėme miegoti, ji – lovelėje šalia mūsų, ir ji taip tyliai ramiai išėjo, savo lovelėje, šalia ją mylinčių žmonių. Šis stebuklas žemėje baigėsi, na, bet gal bus kitų, juk yra daug sergančių vaikučių“, – pro ašaras pasakojo mama.
Su Elzyte bus galima atsisveikinti nuo penktadienio popietės „Rekviem“ šarvojimo salėje Kaune, Jonavos g. 41A, urna išnešama šeštadienį.
Kaip seniau rašė lrytas.lt, Elzė gimė, turėdama įgimtą Edwardso sindromą. Jos mama sakė, kad jų šeimai labai pasisekė, jog turi Elzytę: 95 proc. tokių nėštumų baigiasi persileidimais, o iš gimusių vaikučių 95 proc. miršta pirmaisiais gyvenimo metais. Na, o Elzytė šiai statistikai nepaklūsta ir jos mama svajoja, kad ji ir toliau jos nepaisys – rašoma, kad 10 m. sulaukia tik 1 proc. vaikų.
Ji buvo jauniausia iš keturių vaikų, visi vyresnieji – sveiki.
„Nebūtų taip baisu, bet Edwardso sindromas yra su gyvybe nesuderinamas. Tai štai kodėl Elzė yra Dievo galybės ir gerumo įrodymas. Mūsų kiekvienos dienos svajonė yra gyventi dar vieną dieną. Kas dieną meldžiu, kad dar vieną, nors vieną dieną“, – sakė jos mama.
Kad Elzė bus kitokia nei dauguma vaikų, tėvai sužinojo, tik jai gimus. Nėštumo metu jie vyko į genetiko konsultaciją, tačiau kadangi atrodė, jog ligos tikimybė nedidelė, o žmonių, laukiančių tyrimų, eilės buvo didžiulės, tolesni tyrimai nebuvo atlikti.
Silvija manė, kad galbūt būtent dėl to, jog dukros diagnozė nebuvo žinoma iš anksto, medikai ją atgaivino. Kai Kauno klinikose gimdymo metu moteriai plyšo placenta ir vaikas jos pilve ėmė dusti, per rekordiškai trumpą laiką – 10 minučių – buvo atlikta cezario pjūvio operacija. Naujagimio širdelė beveik neplakė, bet pavyko jį atgaivinti. Jei medikai būtų žinoję, kad vaisiui diagnozuotas Edwardso sindromas, jie būtų turėję teisę jos negaivinti.
Kai netrukus po gimdymo Silvija išgirdo apie šį retą genetinį sutrikimą, ji ėmėsi ieškoti informacijos internete ir kurį laiką negalėjo patikėti tuo, ką išgirdo – sergantys vaikai nuotraukose atrodė prastai, o jai jos dukrytė atrodė be galo graži.
„Aš noriu visuomenei įrodyti, kad ir žmonės su Edwardso sindromu turi teisę gyventi. Ir tarptautinė bendruomenė stengiasi, kad nesuderinamumas su gyvybe būtų išbrauktas iš Edwardso sindromo aprašymo. Kaip jau minėjau, Elzytė yra labai mielas, šiltas, besišypsantis vaikas. Ir Downo sindromas prieš 20 metų buvo laikytas nesuderinamu su gyvybe, o dabar tie, kurie jį turi, visuomenės pripažįstami, kai kurie jų netgi turi darbus“, – prieš keletą metų sakė mergaitės mama.
Augindami Elzę, turėjusią rimtų sveikatos sutrikimų, ir žinodami, kad jos būklė labai pavojinga, artimieji vertino kiekvieną dieną, praleistą kartu su ja.
Daugiau naujienų skaitykite čia.
