Mažiausiai Lietuvoje gimusiai mergaitei jau šešeri: mama atvira – būklė kasmet prastėja

Anksčiau mažiausio Lietuvoje gimusio kūdikio mama Sandra Stegvilė pasakojo, kad pirmą kartą pamačius savo kūdikį buvo patirta itin daug baimės ir liūdesio, nes tą akimirką aplankė mintis, kad tokie vaikai neišgyvena.

„Dukrelė buvo labai maža, kone tilpo į delną, o jos blauzdelė buvo mano mažojo rankos piršto dydžio. Pirmomis dienomis jaučiau labai daug baimės, skausmo, savęs kaltinimų, gal kažką padariau ne taip. Mažylė gulėjo inkubatoriuje intensyviosios terapijos palatoje apkarstyta laidais, apklota specialiu apklotu, kad odelė neišsausėtų ir nesušaltų, todėl jos net gerai nesimatė“, – anksčiau kalbėjo Skaistės mama.

https://kaunas.kasvyksta.lt/2019/11/13/sveikata/kauno-klinikose-gime-maziausias-naujagimis-salyje/

Šiandien šešiametė ir toliau kovoja už savo būvį – vos susirgus iš pirmo žvilgsnio įprastomis peršalimo ligomis vyksta į klinikas, neretai dienas tenka praleisti ligoninėje. Nepaisant to, mergaitė kaip reta guvi, judri, tad mamai kartais tenka ją pristabdyti, paprašyti prisėsti, pailsėti.

„Vasarą mes gyvename pakankamai neblogai, o vos prasidėjus rudeniui tam tikra prasme grįžtame į karantiną. Skaistei diagnozuota plautinė hipertenzija, prieš dvejus metus diagnozuotas ir širdies nepakankamumas – atšalus orams ją puola visos ligos, visi virusai. Pavyzdžiui, rugsėjo pirmas dvi savaites dukra ėjo į darželį, tada savaitę praleidom ligoninėje, kitą savaitę – namuose, gėrė antibiotikus.

Tada dar tiek pat laiko pabuvome namuose, kad užtikrintai pasveiktų. Paskui viskas iš naujo – savaitė darželyje, tik šįkart jau penkios – namuose, – šešiametės realybę nupasakoja Sandra. – Viskas daugiau mažiau kaskart vyksta panašiai – iš pradžių kankina sloga, kosulys, paskui parodo kažkokį virusiuką. Bet silpniausia Skaistės vieta – plaučiai, ji negali kvėpuoti, prireikia papildomos deguonies.“

Jeigu dvi savaites pavyksta lankyti ugdymo įstaigą, sako mažiausio Lietuvoje gimusio vaiko mama, čia jau būna kone neįtikėtina. Bet tėvai žino, kad po jų neabejotinai ateis sunkesnės dienos. Sandra teigia, kad jų šeimos namuose stalčiai pilni vaistų, o kai atsargos baigiasi, skuba į vaistinę.

Šešiametė lanko darželį, jai yra sudaryta individuali programa. Šiandien Skaistė – jau priešmokyklinukė, ateinantį rugsėjį ketina žingsniuoti į pirmą klasę.

„Dukros raida atsilieka, nors dabar, palyginus, Skaistė jau daug kalba – anksčiau apskritai netardavo žodžių. Dabar galiu ją suprasti. Pasako, kada nori gerti, kada nori į tualetą. Pavyzdžiui, šiandien buvome parduotuvėje, ji paėmė pakelį sulčių ir sako: „Skaistė, Aja (broliukas Aironas, kurio pilno vardo neištaria), gerti“ ir įdėjo į krepšelį. Tie žodžiai nėra sakinių pavidalu, labiau pavieniai, vis tik to susikalbėjimui užtenka“, – šypteli Sandra.

Anot pašnekovės, anksčiau mergaitė bandė lankyti įprastą darželį, bet vos po savaitės, praleistos įstaigoje, tekdavo gultis į ligoninę.

Tuomet šeima, pasitarusi su medikais, nusprendė, kad kurį laiką geriau į darželį Skaistės neleisti. O dabar šešiametė lanko Prano Daunio aklųjų ir silpnaregių ugdymo centrą, mat jai yra diagnozuotas ir abipusis neurosensorinis prikurtimas.

„Mūsų šeimoje yra dar vienas, jaunesnis vaikas – penkerių sūnus Aironas. Kai jam buvo treji, visi sakydavo, kad jiedu su Skaiste dvynukai. Jeigu žmonės nežino, kad dukrai jau šešeri, jie pagalvoja, kad ji truputį jaunesnė už brolį – kokių ketverių, ir tikina, kad dar ims kalbėti“, – pasakoja mama.

Kai dukrelei suėjo treji, šeima įkūrė Skaistės labdaros fondą – anot Sandros, priemonės ir medikamentai, kurių reikia mergaitei, kainuoja ne šimtus, o tūkstančius eurų.

„Pavyzdžiui, klausos aparatas, kurį įsigijome prieš dvejus metus, be valstybės kompensacijos kainavo 2000 eurų. Skaistės nešiojamas deguonies aparatas, kuris jai gyvybiškai reikalingas – kai ji ima sirgti, mes be jo kaip be rankų, negalime nueiti net iki gydytojų – kainavo 2900 eurų.

Davikliai, kuriuos dedame dukrai ant kojos, kainuoja 300 eurų už vienetą. Tiesa, prireikia ir smulkesnių daiktų. Pavyzdžiui, kaniulės keičiamos kas savaitę. Dabar jų užsisakiau už 150 eurų, pakaks keturiems mėnesiams. Reikia nemažai vaistų – viskas dedasi, dedasi į vieną krūvą“, – tikina Delfi pašnekovė.

Anksčiau Skaistė lankė kalbos terapiją – vienos savaitės kursas, prisimena Sandra, kainuodavo apie 1500 eurų, o jie vykdavo kas du mėnesius. Moteris iki šiol dėkinga „Išsipildymo akcijai“ – iniciatyva prie mergaitės gydymo ir priežiūros 2022 metais prisidėjo 10 tūkst. eurų.

„Būtent todėl atsirado ir Skaistės paramos fondas. Deja, pinigus surinkti sekasi sunkiai – žmonės nepasitiki, netiki mumis, mūsų istorija. Būna, rašo man, kad matė Skaistę mieste bėgiojančią, krykštaujančią, todėl galvoja, kad vaikas – sveikas. Kiti rašo, kad iš sveiko vaiko darom ligonį. Anksčiau pykdavau – rodėsi, visiem lengviau suprasti, kai vaikas yra su visiška negalia, guli ant patalo, tada tarsi visi mato, kad jam negerai. Mūsų atveju negalia plius minus mažiau pastebima, tad tampa sunkiau“, – pasakoja mergaitės mama.

Anot Sandros, per visus praėjusius metus į fondą prikapsėjo tik apie 2000 eurų. Moteris pripažįsta, kad taupo kiekvieną centą – kitąmet reikės keisti klausos aparatą, tad be valstybės kompensacijos, kuri vis kinta, reikės primokėti iki 3000 eurų.

„Aš pati nedirbu – būtų paprasčiausiai neįmanoma. Iš pradžių bandžiau, bet supratau, kad nepavyks, – teigia Sandra. – Už fondo pinigus tikrai nėra perkami drabužiai ar panašūs, su gydymu nesusiję, dalykai – o kai kurie man parašo ir taip. Pastebiu žmonių įsitikinimą, kad vaikų su negalia tėvai gauna tūkstančius – o iš tiesų už tai gaunami pinigai nesudaro 300 eurų.“

Anot pašnekovės, medikai mažosios Skaistės gyvenimą prognozuoja gana niūriai. Štai raida, anot jų, kažkiek atsiliks visą gyvenimą, nemažai iššūkių kelia ir fizinė sveikata – būklė kasmet vis prastėja.

„Viliamės, kad kuo daugiau ji mokysis, kuo daugiau stengsis, gal taip žymiai tų raidos skirtumų ir nesimatys – na, kai ji bus vyresnė. Kalbant apie fizinę sveikatą, Skaistei labai griežtai ribojamas fizinis krūvis – dėl širdies nepakankamumo. Iš pradžių lankydavom viską – kineziterapiją, baseinus, norėjom, kad ji kuo greičiau pradėtų vaikščiot. Dabar didesnis dėmesys – kalbos lavinimui, – sako Sandra. – Anksčiau mums vienas gydytojas yra pasakęs, kad jeigu pavyks Skaistei išgyventi iki 18-os, bus labai gerai – vienintelis likęs gydymo būdas bus plaučių ir širdies komplekso transplantacija. Prognozės išlieka tos pačios. Kaskart, kai nuvykstam, pasako, kad būklė po truputį prastėja – jeigu trumpai, plaučiai apsunkina širdies veiklą.“

Apie transplantaciją bijome ir svajoti, jautriai kalba mergaitės mama – iš pradžių reikia sulaukti, kol Skaistė užaugs.

„Kiekvienas virusas, kiekviena liga gali baigtis ne taip gerai. Pavasarį teko gulėti reanimacijoje – paprasta sloga išsivystė į stiprų plaučių uždegimą, jau buvo kalba ir apie intubavimą, laimei, to pavyko išvengti“, – dideliais laimėjimais džiaugiasi S. Stegvilė.

Delfi praėjusį mėnesį skelbė, kad Kauno klinikos keturis mėnesius gydyta vos 22 savaičių ir 6 dienų, 390 gramų svėrusi mergaitė Klaudija – antra pagal mažumą išgyvenusi naujagimė Lietuvoje. Tai – itin retas atvejis.

„Tiek gydytojams ir slaugytojams nepridėkosi, tiek gėlių neprineši, kiek esu jiems dėkinga“, – sako mažylės Klaudijos mama Andželika, šiandien jau glaudžianti penkių mėnesių dukrą namuose.

Kauno klinikų Neonatologijos klinikos vadovė prof. Rasa Tamelienė pabrėžia, kad Klaudijos istorija – tai ne tik išskirtinė medicininė sėkmė, bet ir visos komandos atsidavimo pavyzdys.

„Mūsų centre gydomi labiausiai neišnešioti ir sergantys naujagimiai iš trijų penktadalių Lietuvos teritorijos. Kauno klinikų stiprybė – trečio lygio ligoninė, kurioje glaudžiai bendradarbiauja gydytojai neonatologai, vaikų chirurgai, anesteziologai reanimatologai ir daugelio kitų medicinos sričių specialistai. Klaudijos istorija – mūsų gydytojų, slaugytojų ir viso personalo profesionalumo įrodymas“, – teigia profesorė.

https://kaunas.kasvyksta.lt/2025/10/24/sveikata/kauno-klinikose-isgyveno-antra-pagal-mazuma-naujagime-lietuvoje/

Mergaitės mama prisimena, kad 21-ąją nėštumo savaitę pasijuto prastai – pakilo temperatūra, ėmė tekėti vaisiaus vandenys, tačiau ji manė, jog tai laikina šlapimo nelaikymo problema. Po kelių dienų, kai nustojo jausti vaisiaus judesius, moteris kreipėsi į Kauno klinikas. Tyrimai parodė, kad jai yra plaučių uždegimas, infekcija, o vaisiaus vandenų beveik nelikę.

„Nors situacija buvo labai sudėtinga, stengiausi neprarasti vilties, kad įsčiose esanti mažylė išgyvens. Kol jos širdelė plakė, žinojau, kad turime kovoti“, – pasakoja Klaudijos mama Andželika.

Kauno klinikose Klaudija gimė gegužės 12-ąją ir iškart buvo perduota gydytojų neonatologų komandai. Jai taikyta dirbtinė plaučių ventiliacija, skirti antibiotikai, atlikta daugybė procedūrų, kraujo perpylimų ir sudėtinga plonosios žarnos operacija.

„Tai nebuvo įprasta operacija. Dėl nestabilios kraujotakos reikėjo laukti, kol pagerės pacientės širdies veikla, o plaučių ventiliacijos stiprinti negalėjome – tai galėjo pažeisti plaučius. Taip pat reikėjo subalansuoti kraujo krešėjimą, todėl operaciją teko atlikti labai greitai ir švelniai. Jos metu pašalinta negyvybinga plonosios žarnos dalis ir suformuota stoma. Mergaitė operaciją atlaikė ir dėka anesteziologų reanimatologų ir visos komandos darbo. Po jos laukė ilgas gijimas Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje, artimiausiu metu planuojama dar viena operacija – stomos pašalinimas bei žarnos veiklos atkūrimas“, – sako doc. Artūras Kilda, Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytojas chirurgas.

Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje Klaudija praleido 9 savaites, o iš viso Kauno klinikose – net 4 mėnesius.

„Ji svėrė mažiau nei pusę kilogramo, odelė buvo permatoma, kūnelis – trapus. Reanimacijoje jos burnytėje buvo daugybė vamzdelių, todėl jokio garso nesigirdėjo – tik matydavome, kad ji verkia. Džiaugiuosi, kad tomis sunkiomis akimirkomis mus supo nuostabus personalas. Net per atostogas slaugytojos ateidavo pasižiūrėti, kaip mums sekasi augti“, – sako mama.

Klaudijos gydytoja neonatologė Vaida Aleksejūnė sako, kad tai buvo viena sudėtingiausių situacijų jos praktikoje.

„Tokio trapaus paciento gydymas reikalauja ne tik žinių, bet ir kantrybės, švelnumo bei komandinės vienybės. Kiekviena diena Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje buvo kupina iššūkių – kvėpavimo palaikymas, infekcijų kontrolė, chirurginis gydymas, slauga. Net ir sudėtingiausiose situacijose siekiame suteikti mažiesiems pacientams ne tik medicininę pagalbą, bet ir galimybę gyventi kokybišką, orų gyvenimą nuo pat pirmųjų dienų. Modernios technologijos ir stipri daugiadalykė komanda – mūsų ligoninės stirpybė, padedanti pasiekti šiuos rezultatus.

Tačiau kartais vien žinių ir technologijų nepakanka – tėvų meilė, tikėjimas savo kūdikiu ir įsitraukimas į jo priežiūrą padeda įveikti sunkiausius etapus ir primena, kad net pačios trapiausios gyvybės turi teisę augti ir stiprėti“, – sako gydytoja.