Penktadienį Sveikatos apsaugos ministerija pranešė džiugią žinią – pavyko suderėti ženklią nuolaidą vaistams, reikalingiems kone visoje Lietuvoje jau žinomai mergaitei Milanai Patenko.
Pusantrų metų Milana Patenko serga reta genetine liga – spinaline raumenų atrofija. Mergaitė kas keturis mėnesius gauna injekcijas, kurios šiek tiek pristabdo ligą ir ji negali taip greitai progresuoti. Tačiau ir injekcijas suleisti kaskart kainuoja daug pastangų – tenka atlikti narkozę, o pati injekcija leidžiama į stuburą.
„Negydomi tokie vaikai išgyvena iki 2 metų. Bet su dabartiniu gydymu ji po truputį eina į priekį. Dažnai serga, tada pradeda silpnėti ir visiškai nieko nedaro. Nemoka ropoti, sėdėti, nekelia galvos, nors išmoko suktis į šoną, kojas kelti į viršų, šiek tiek mokosi laikyti pusiausvyrą. Pati ji negali valgyti, maitinimas vyksta per gastrostomą“, – pasakojo mergaitės mama.
Nors liga itin sudėtinga, tačiau pasaulyje yra sukurti vaistai, kurie galėtų padėti Milanai. Deja, nueiti ir nusipirkti jų iš vaistinės neįmanoma. Vaistai yra itin brangūs – injekcija kainuoja 2 mln. eurų. Jau kurį laiką Milanos tėvai intensyviai rinko aukas, kad galėtų nupirkti šiuos vaistus.
„Tai yra genų terapija, jos nereikia leisti su narkoze kas 4 mėnesius, injekcija yra vienkartinė, visam gyvenimui. Brangus šis vaistas dėl to, kad jį sunku pagaminti. Šie vaistai atstato baltymą, kurio Milana neturi“, – pasakojo G. Patenko.
Penktadienį Sveikatos apsaugos ministerija savo feisbuko paskyroje paskelbė, kad su vaistų gamintoju pavyko sutarti ženklią nuolaidą.
„Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, jog po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko (Zolgensma) gamintoju dėl vaisto įsigijimo išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų, skirtų labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui, pavyko sutarti ženklią nuolaidą.
Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
Dabar dar prireiks šiek tiek kantrybės per artimiausias dvi savaites, kol užbaigsime visas sutarties ir kitų dokumentų procedūras. Linkime Milanai stiprybės ir sveikatos“, – buvo rašoma ministerijos feisbuke.
Daugiau naujienų skaitykite čia.
