Pirmąjį gegužės sekmadienį – Motinos dieną – įprastai sveikinsime savo mamas, tačiau bus mamų, kurių vaikai greičiausiai nepasveikins. Autizmo spektro sutrikimus turinčių vaikų mamų likimai – skirtingi, kaip skirtingos ir jų vaikų diagnozės bei sunkumai, su kuriais jiems teks gyventi visą likusį gyvenimą. Apmaudu, bet dažnai šios mamos lieka vienos pačios su savo vaiku ir autizmo sutrikimo sukeltomis problemomis.
Sukrečiančios diagnozės
„Sveikinu, galit nurašyti savo gyvenimą, savo karjerą, savo perspektyvas, savo svajones, jūsų gyvenimas pasmerktas – jūsų vaikas autistas. Savo šeimą irgi galite nurašyti“, – tokius žodžius išgirdo Rita, kai jos vaikui buvo diagnozuotas autizmas.
„Prieš mane sėdėjo 5 žmonės, iš kurių – 2 psichologės, o aš verkiau nesustodama. Jokios užuojautos, jokios paguodos, atrodė, kad žiūri į mane ir mėgaujasi sukeltu poveikiu. Kai tavo vaikui paskelbia diagnozę – autistas, žinok, kad lygiai nuo tos minutės tavo gebėjimas tampa tavo pačios reikalu. Ir kaip išsikapstysi – tai priklausys tik nuo tavęs ir nuo tavo aplinkos, kiek ji galės ir norės tau padėti“, – sako autistą vaiką auginanti Jolanta.
„Kai sužinojau diagnozę, pamiršau, kad į polikliniką atvažiavau automobiliu, parėjau namo, o rankinės neturiu, raktų neturiu. Buvo šokas. Ausyse skambėjo gydytojos žodžiai: „kai žolę pasėji – netempi į viršų, kad ji augtų“, – apie traumuojančias patirtis pasakoja Loreta iš Jonavos.
Jos vaikas dar neseniai beveik metus temiegojo vos 4 valandas per parą. „Užmiegi 4 valandą ryto, o jau 7-tą turi keltis, nes reikia kitą vaiką išleisti į mokyklą. Ir taip beveik metus laiko. Aš tenorėjau vienintelio dalyko – išsimiegoti“, – sako aštuonmečio mama.
Visuomenė nesupranta autizmo
Apie tai, kad yra paliktos vienos su savo problemomis, kalba dauguma autistus vaikus auginančių motinų. Kad neišsimiega, kad neturi nei minutės atokvėpio, kad neturi į ką kreiptis pagalbos, o dar liūdniau – jų problemos iš šono atrodo sunkiai suvokiamos.
„Kai vaikas sėdi neįgaliojo vežimėlyje, aplinkiniai reaguoja kitaip – jie suvokia nelaimę. Bet kai žmonės mato gražų, fiziškai sveiką vaiką, kuris tik iš šalies atrodo, kad elgiasi, kaip neišauklėtas, neadekvatus, kurį ištinka isterijos priepuoliai, agresyvumas, žmonėms neatrodo, kad tai negalia, dar ir pasako, kad nemoki auklėti vaiko, kad tu pati darai kažką negerai, jei tavo vaikas elgiasi netinkamai“, – liūdnai sako Viešosios įstaigos „Ištiesk pagalbos ranką“ vadovė Loreta Mickūnaitė.
Praėjusį ketvirtadienį visos šios mamos susirinko prie Kauno apygardos teismo rūmų palaikyti teisiamos motinos, kuri drauge su savo autistu vaiku bandė išeiti iš gyvenimo. Moteris už pasikėsinimą į vaiko gyvybę nuteista dviejų metų laisvės apribojimo bausme.
Palaikymo akcija
„Sunku suvokti, kokioje gilioje duobėje ji buvo atsidūrusi, kad priėmė tokį sprendimą, bet pačios iš savo gyvenimo galime pasakyti, kad būna labai sunkių akimirkų, kai atrodo, kad nebeištversi“, – sako autistą sūnų auginanti Indrė.
Pasak jos, ši istorija atvėrė didelį skaudulį, už jo slypi daugybė tragiškų istorijų ir likimų. „Tikrai norisi, kad valstybė pamatytų mūsų problemas. Kad būtų sukurta reikalinga pagalba autistus vaikus auginančioms šeimoms, kad būtų teikiamos atokvėpio paslaugos. Žinau ne vieną mamą, kuri sako, vienintelė jos svajonė būtų tiesiog išsimiegoti. Nes autizmo sutrikimus turintys vaikais gali dvi – tris paras išvis nemiegoti, o palikti jų be priežiūros negali“, – pasakoja moteris.
Pasak jos, problemos nesibaigia ir pradėjus vaikui lankyti mokyklą. „Būna, nuvedi į mokyklą, bet jau po pirmos ar antros pamokos turi lėkti pasiimti, nes vaikas yra nesukalbamas, jį ištinka įniršio, pykčio priepuoliai“, – atvirai kalba Indrė.
Jos teigimu, nepakankama ir valstybės finansinė pagalba, nes dauguma paslaugų, kurių reikia autizmo sutrikimais sergantiems vaikams nuo 7-erių metų yra mokami, nebepriklauso tokiems vaikams ir sanatorinis gydymas.
„Ko mes norime, tikimės? Kad mūsų vaikus priimtų ir teiktų jiems ir mums pagalbą“, – sako aštuonmečio mama.
Labiausiai laukia atokvėpio paslaugos
Lietuvos žmogaus teisių gynimo asociacijos atstovė Tatjana Narkevičienė, pati auginanti autistišką dukrą, sako, kad Kaune atokvėpio paslaugą gali gauti tik maža dalis neįgalių vaikų, deja, autistiškus vaikus auginančios šeimos tokios galimybės neturi.
„Aš nuo gruodžio mėnesio atakuoju savivaldybę, prašau suteikti galimybę palikti savo vaiką nors kelioms valandoms per dieną – jokio atsako“, – sako T. Narkevičienė.
„Negalima šeimų palikti vienų su jų problemomis. Turime ieškoti būdų, kaip padėti, o ne atstumti. Institucijos sumenkina autistiškus vaikus auginančių mamų problemas, kurios yra žymiai rimtesnės, manau, tą puikiai rodo šiandien teisiamos mamos pavyzdys. O pagalbos ir atjautos dažnai sulaukiame iš tų, kurie patys yra susidūrę savo aplinkoje su autizmu, tačiau ji nėra pakankama“, – sako ir L. Mickūnaitė.
Pasak moters, kai tavo vaikui diagnozuoja autizmą, nusisuka draugai, artimieji – tampi moterimi su problema. „Per tą laiką labai atsisijoja žmonės, kurie lieka su tavimi. Net seneliai nenori vaiko paimti pagloboti, nes nežino, kaip tvarkytis, patiria baimę, nerimą. Trūksta švietimo, supratimo, o mamoms labiausiai trūksta ne tik materialinės, bet ir psichologinės pagalbos, atjautos“, – sako moteris.
Ji taip pat nepritaria ir bandymui integruoti autistiškus vaikus į bendrojo ugdymo mokyklas, nes visi vaikai yra labai skirtingi ir tikrai ne kiekvienas gali mokytis su bendraamžiais didelėse klasėse. „Tokioje situacijoje nukenčia visi – tiek sutrikimą turintis vaikas, tiek jo neturintys. Nes yra vaikų autistų, kurie yra agresyvūs, puolantys, jie gali lakstyti po klasę, būti nesukalbami. Viskas labai individualu ir tikrai reikia daug žinių ir supratimo, kad tokia integracija būtų sėkminga“, – įsitikinusi įstaigos „Ištiesk pagalbos ranką“ vadovė.
Autizmas nėra liga
Kaip skelbia portalas kitoksvaikas.lt, autizmas nėra liga. Tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Svarbu žinoti, jog nėra dviejų autizmo spektro sutrikimus (ASS) turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Vieno žmogaus, turinčio autizmo spektro sutrikimą, bendravimas su aplinkiniais ir elgesys gali labai stipriai skirtis nuo kito.
Dėl to, kad kiekvieno individo autizmo požymių „rinkinys“ yra skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą. Sužinoję šią diagnozę, bet nepažinę žmogaus, negalėsite pasakyti apie jį nieko, išskyrus tai, kad jis greičiausiai turi problemų su bendravimu ir socialine sąveika, – skelbiama kitoksvaikas.lt informacijoje tėvams, auginantiems vaikus su ASS.
