Medikai ragina kūdikius tikrinti dėl įgimtų imuninės sistemos sutrikimų, nes tai leidžia visiškai išgydyti imunodeficitą, tuo metu diagnozuojant šią genetinę ligą suaugusiesiems pabrėžia šeimos gydytojų vaidmenį.
„Lietuvoje kūdikių patikra dėl imunodeficito nevykdoma, tai yra labai gaila ir tikimės, kad ateityje situacija pagerės. Iš principo, būtų galima diagnozuoti ląstelinius arba kombinuotus imunodeficitus iš karto po gimimo“, – trečiadienį surengtoje spaudos konferencijoje sakė Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė Edita Gasiūnienė.
Pasak jos, jeigu kaulų čiulpų transplantacija atliekama vaikui dar neturėjus pirmų infekcijų, bet nustačius ženklų genetinį defektą, iš principo vaikas yra sveikas ir gali gyventi visiškai normalų gyvenimą.
„Kai prasideda pirmosios infekcijos (…) ir organai yra pažeidžiami, ir atlikus transplantaciją yra liekamieji reiškiniai po infekcijų, kurie tokios geros gyvenimo kokybės nebeduoda“, – teigė gydytoja.
„Tad labai skatintume kūdikių patikrą ateityje įdiegti ir šiai ligai“, – pridūrė E. Gasiūnienė.
Ji pažymėjo, kad ikimokykliniame amžiuje nekomplikuotomis viršutinių kvėpavimo takų infekcijomis, kai nereikia antibiotikų, sirgti yra normalu iki 7-8 kartų per metus. Suaugusiajam – 2-3 kartus per metus.
Šeimos gydytojų ir kraujo donorystės svarba
Anot Vilniaus universiteto (VU) ligoninės Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centro gydytojos Lauros Malinauskienės, kadangi imunodeficito simptomai yra įvairūs, ligą atpažinti nelengva ir jos diagnozė įprastai užtrunka keletą metų.
„Dėl to šeimos gydytojo vaidmuo yra labai svarbus, nes jis mato visą žmogaus gyvenimą, visas ligas, kokios buvo, kaip dažnai reikėjo antibiotikų, kokių neįprastų turėjo infekcijų. Ir jis galėtų būti pirmasis (…), kuriam šauna į galvą, kad ne tik paprastos ligos, bet daugiau kažkas yra, ir nusiųsti tą žmogų specialistui“, – kalbėjo L. Malinauskienė.
Jos teigimu, gydytojų specialistų ir šeimos gydytojų budrumas turėtų būti padidintas, jei kažkas yra neįprasta, pacientas dažnai serga kitomis ligomis, sunkiai pasiduodančiomis gydymui.
„Labai svarbu būti donorais, nes iš kraujo preparatų yra gaminami vaistai, skirti imunodeficitu sergamiems žmonėms. (…) Kartais reikia kitų vaistų, kurie reguliuoja sudėtingus mechanizmus imuninėse ląstelėse, ir tiems žmonėms padėti tikrai galima“, – pabrėžė medikė.
Imunodeficito centruose nustatyta keli šimtai atvejų
Pirminio imunodeficito centrai Lietuvoje yra įsteigti LSMU Kauno klinikose ir VU Santaros klinikose. E. Gasiūnienės teigimu, pirminį ligos ištyrimą galėtų atlikti ir Klaipėdos universiteto ligoninė.
„Dažniausiai imunodeficito pacientus sutinka šeimos gydytojai, bet kasdienėje praktikoje jų dažniausiai sulaukiame iš ausų, nosies, gerklės specialistų, pulmonologų ir gastroenterologų“, – nurodė ji.
Pirminiai imunodeficitai yra retos vienam iš 2 tūkst. žmonių ar rečiau pasitaikančios ligos, išskyrus selektyvų imunoglobulino A deficitą, diagnozuojamą vienam iš 300 žmonių.
Medikų teigimu, Lietuvoje ne visi imunodeficitai diagnozuoti, bendrai nuo minėtų centrų įkūrimo pradžios liga nustatyta apie 300-ams žmonių.
Pirminiu imunodeficitu sergantis Laurynas Ramanauskas ragina išgirdusiuosius šią diagnozę jungtis prie Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ veiklos, organizacijos tikslas – teikti psichologinę paramą, informaciją imunodeficitu sergantiems žmonėms.
Draugijos valdybos narys pažymėjo, kad sergant šia liga galima gyventi visiškai normalų gyvenimą.
„Prieš dešimt metų atsirado papildomas vaistas, kurį pats galiu susileisti į pilvo poodį kas savaitę. Nebereikia gulti į ligoninę. Per dešimt metų apie 100 kartų po vieną dieną gulėjau ligoninėje, dabar ten būnu labai retas svečias“, – sakė jis.
Kaip skelbia Kauno klinikos, pirminio imunodeficito rizika kyla bet kurio amžiaus asmeniui, kuriam dažnai pasikartoja ar išlieka infekcija. Pagrindinis šios ligos simptomas – padidėjęs imlumas infekcijoms, ypač kvėpavimo takų.
Ligą gali signalizuoti daugiau nei vienas plaučių uždegimo atvejis, dvi ar daugiau ausų infekcijos, dvi ar daugiau sinusinės infekcijos per metus, lėtinis viduriavimas su svorio netekimu, pasikartojančios virusinės infekcijos, pasikartojantys gilūs odos ar kitų organų pūliniai.
Taip pat – pakartotinai reikalingi intraveniniai antibiotikai efektyviam infekcijos gydymui, pasikartojanti grybelinė infekcija burnoje, ant odos ar kituose organuose, šeimoje esantis pirminiu imunodeficitu sergantis giminaitis.
Vaikams infekcijų dažnis gali būti didesnis, pirminį imunodeficitą jiems gali išduoti nepakankamas svorio prieaugis ar ūgio atsilikimas.
