Ar gali nenusišypsoti sergantis vaikas, kai po kalnu balionų besislepiantis klounas vos ne vos telpa pro palatos duris? Praėjusią savaitę retomis ligomis sergančius vaikus universitetinėse ligoninėse Vilniuje ir Kaune aplankė organizacijos „Raudonos nosys. Gydytojai klounai“ aktoriai. Jie mažiesiems pacientams perdavė ypatingas dovanas – puodelius, kuriuos dekoravo pirmosios Vaikų retų ligų asociacijos konferencijos dalyviai.
„Kol tėveliai klausėsi pranešimų, į pirmąjį Asociacijos renginį atvykę vaikai drauge su savanoriais studentais iš Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ir Vilniaus dailės akademijos Kauno fakulteto spalvino puodelius, – apie vaikų rankomis paruoštas dovanas pasakojo Vaikų retų ligų asociacijos įkūrėjas ir prezidentas Danas Čeilitka. – Meno kūriniais virtusius puodelius nuspręsta padovanoti Vaikų ligoninėje Santariškėse ir Kauno klinikose gydomiems pacientams.“
Šiai iniciatyvai entuziastingai pritarė jau šešerius metus vaikus ligoninėse lankantys gydytojai klounai. Kai ukulelės ar lūpinės armonikėlės melodija prasibrauna pro įprastą ligoninės triukšmą, vaikai žino – atėjo klounai, kurie pagydys be vaistų. Jie meistriškai į veiksmą įtraukia visus ligoninėje besisukiojančius – ir vaikus slaugančius tėvelius, ir medikus, ir kitus ligoninės darbuotojus. Nors kelioms akimirkoms klounai sukuria kitą pasaulį, kuriame nėra ligų – tik nuoširdžios emocijos, muzika, netikėti pokštai ir gera nuotaika.
„Su balionais ir kitais suvenyrais ateidami į ligonines norėjome suteikti daugiau informacijos apie asociaciją, kuri vienija su reta liga susidūrusias šeimas“, – burtis kvietė D. Čeilitka. Pasak Asociacijos valdybos narės, Kauno klinikų Retų ligų koordinacinio centro gydytojos Mildos Dambrauskienės, glaudesnis medikų ir pacientų organizacijų bendradarbiavimas naudingas abiems pusėms, nes tikslas vienas – kad reta liga sergančiam vaikui būtų užtikrinta reikalinga pagalba.
Kaune Vaikų retų ligų asociacijos atstovai susitiko su Kauno klinikų Retų ligų koordinacinio centro vadove profesore Milda Endziniene, Vaikų ligų klinikos vadovu profesoriumi Rimantu Kėvalu ir Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ prezidente Kristina Antanavičiene.
Susitikimų metu aptarti artimiausi darbai, kuriuos kartu gali nuveikti pacientus vienijanti organizacija ir ligoninės, kad retomis ligomis sergančių pacientų priežiūra būtų veiksmingesnė, o daugiadalykė pagalba – geriau koordinuota. Pacientų artimieji ir medikai sutarė, kad būtina kurti informacinius centrus, organizuoti bendrus renginius ir dar aktyviau telkti šeimas, auginančias retomis ligomis sergančius vaikus.
Šių metų pradžioje veiklą pradėjusi Vaikų retų ligų asociacija jau surengė pirmą pacientų šeimoms skirtą konferenciją, artimiausiu metu pristatys nariams skirtą specialią kortelę su išskirtiniais pasiūlymais, pakvies į pacientams ir specialistams skirtus mokymus. Ir toliau ragins su reta liga susidūrusias šeimas: nebūkite vieni, prisijunkite.
