Nuo mažens žmogus svajoja, kuria ateities modelį: kaip užaugs ir gyvens nuostabų suaugusiųjų gyvenimą, turės gražią šeimą, nuostabius namus, įdomius darbus, keliaus ir mėgausis kiekvienu gyvenimo gurkšniu. Tačiau matydamas sergantį Huntingtono liga mamą/tėtį sprendžia dilemą. Gyventi nežinant, kas laukia ateityje, ar įtampoje žinant, kad paveldėjai geną, ir ligai progresuojant neteksi galimybės kalbėti, vaikščioti, valgyti, apsitarnauti. Žinoti? Nežinoti?
Huntingtono liga (HL) vadinama šeimos liga, nes yra paveldima iš kartos į kartą, vienam iš tėvų perduodant „mutuotą“ geną vaikui. Kiekvienas vaikas, kurio vienas iš tėvų turi šį geną, turi vieną iš dviejų, arba 50 proc., tikimybę paveldėti geną, kuris sukelia šią ligą.
Liga palaipsniui atima visus gebėjimus – vaikščioti, vairuoti automobilį, dirbti, kalbėti, valdyti emocijas, ryti, valgyti. Pačios diagnozės sužinojimas, susitaikymas su liga, pokalbiai su vaikais – tai dideli psichologiniai iššūkiai, tenkantys sergančiajam ir jo šeimai, rašoma Huntingtono ligos asociacijos pranešime žiniasklaidai.
HL – progresuojanti, paveldima neurodegeneracinė liga, ji sukelia ilgalaikį netikrumą, emocinį stresą. Pacientai dažnai patiria nerimą ir depresiją dėl progresuojančio ligos pobūdžio, kaltę ir baimę, kad gali perduoti ligą savo vaikams. Atsiranda emociniai ir pažintiniai pokyčiai, dėl kurių sunkiau perteikti jausmus bendraujant.
Kadangi liga dažniausiai pasireiškia apie 30-40 gyvenimo metus, šeimoms sunku matyti, kaip blogėja mylimo žmogaus sveikata, o ypač skausminga vaikams žinant, kad šia sunkia liga jie taip pat gali susirgti. HL diagnozė pribloškia net ir patį stipriausią žmogų ir atima viltį, kuri rusena dėl 50 procentų tikimybės.
Huntingtono liga kelia sunkumų visos šeimos, ypač vaikų, emocinei gerovei. Nuolatinė įtampa ir stresas svarstant, ar ir aš susirgsiu ir mirsiu, gali vaikams kelti begalinį skausmą. Maži vaikai gali pastebėti pokyčius, bet jų nesuprasti, reikėtų paaiškinti, kad „mama/tėtis serga liga, dėl kurios sunku kontroliuoti judesius ir emocijas“, suprasti, kodėl kai kurie sergančiojo poelgiai yra „keisti“.
Svarbu, kad vaikai gautų informaciją iš artimų ir mylimų žmonių dialogo forma, o ne iš interneto. Nuoširdūs, amžių atitinkantys pokalbiai gali palengvinti naštą ir nerimą dėl galimos ligos paveldėjimo. Vaikams, gyvenantiems su tėvais ar šeimos nariais, sergančiais HL, reikia aiškios, jų amžių atitinkančios informacijos ir emocinės paramos.
Nuolatinės psichologinės-emocinės paramos teikimas yra prioritetas teikiant konsultacijas šeimai. Vaikai kartais gali gėdytis sergančiojo mamos/tėčio, nes darželyje, mokykloje ar kiemo draugai pasišaipo dėl šeimos ligonio elgesio ar išvaizdos pokyčių. Labai svarbu sociumo supratimas ir palaikymas. Atvirai bendraudami, teikdami emocinę paramą ir palaikydami normalumo jausmą, tėvai, švietimo įstaigos, visuomeninės organizacijos gali padėti vaikams išgyventi pokyčius taip, kad sumažėtų baimė ir padidėtų atsparumas. Nė vienas vaikas neturėtų jaustis vienišas šioje kelionėje – meilė, supratimas ir parama gali daug ką pakeisti.
Realybė tokia – susirgti galime kiekvienas, kuris paveldi „mutuotą“ geną iš tėčio ar mamos. Liga yra nepagydoma, dažniausiai trunka 10-20 metų, paskutiniai 6-7 ligos metai būna visiškos negalios. Liga taip pat gali pasireikšti mažiems vaikams ir vyresnio amžiaus žmonėms, nors dažniausiai pasireiškia vidutinio amžiaus (35-45) darbingiems žmonėms.
Jaunas žmogus, norintis sužinoti, ar jis paveldėjo/nepaveldėjo Huntingtono ligos, gali atlikti genetinį testą tik sulaukęs pilnametystės ir jeigu yra psichologiškai stiprus (tai patvirtina psichologas). Galimas ištyrimas nepilnamečiams asmenims tik tuo atveju, jeigu pasireiškia ligos simptomai. Žinoti? Nežinoti?
Minint pasaulinę retųjų ligų dieną siekiama atkreipti dėmesį į Huntingtono ligą. Siūloma susisiekti su Huntingtono ligos asociacija dėl konsultacijų, paramos ar mokymų: www.hla.lt; https://www.facebook.com/huntingtonoasociacija; [email protected].
Huntingtono ligos asociacija siekia aktyviai atstovauti neįgaliųjų interesams, organizuoti veiklas, skatinančias jų teisių gynybą bei šviesti visuomenę. Konkurso tikslas – atrinkti ir finansuoti projektus, skirtus skatinti asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklą, atstovauti asmenų su negalia interesams, ginant jų teises, telkiant asmenis su negalia bendroms veikloms, skatinant asmenis su negalia dalyvauti visuomeniniame gyvenime, didinant asmenų su negalia, jų šeimų narių ir visuomenės informuotumą negalios klausimais.
