Paskutinį žiemos vakarą Kauno Kristaus Prisikėlimo bazilika nušvito nekasdieniškomis spalvomis. Minint Retų ligų dieną, Lietuva prisijungė prie tarptautinės akcijos – visą pasaulį apjuosiančios šviesų grandinės.
Kaip rašoma iniciatyvos organizatorių pranešime, pastatų apšvietimo iniciatyva, kurią su rėmėjų ir bendraminčių pagalba įgyvendino Lietuvos vaikų neurologų asociacija ir Kauno klinikos, įkūnija žmonių, sergančių retomis ligomis, visuomenės palaikymą ir pagrindinę kampanijos žinutę: „Mūsų daug. Mes stiprūs. Mes didžiuojamės“.
Praėjusiais metais vasario 28-ąją, kai minima Retų ligų diena, buvo apšviesta daugiau nei 60 iškiliausių pastatų ir monumentų keturiolikoje pasaulio šalių. Tarp jų – Koliziejus Romoje, „Empire State Building“ dangoraižis Niujorke, kiti žymūs pastatai, tiltai ir stadionai Europoje, Jungtinėse Amerikos Valstijose, Australijoje, Azijoje ir Pietų Amerikoje. Šiemet, kai dėl pandemijos nevyksta įprasti renginiai, tokiu būdu išreiškiamas solidarumas su atskirtį patiriančiais pacientais įgyja dar didesnę prasmę.
Pirmą kartą Retų ligų dienos proga apšviesta Kauno Kristaus Prisikėlimo bazilika – didžiausia bažnyčia Baltijos šalyse, mūsų tautos vienybės ir vilties simbolis. Vilniuje šį vakarą nušvito Mindaugo, Baltasis ir Žvėryno tiltai. Oficialios Retų ligų dienos spalvos simbolizuoja retų ligų bendruomenės įvairovę visame pasaulyje. Daugiau nei 300 milijonų žmonių gyvena sirgdami viena iš daugiau nei 6000 skirtingų retų ligų.
„Beveik aštuoniasdešimt procentų retų ligų yra genetinės, ir didelė dalis negalavimų prasideda dar vaikystėje, – teigia Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė Milda Dambrauskienė. – Daugelis jų pasireiškia raidos sutrikimais, todėl vaikų neurologai yra tie specialistai, kurie su retomis ligomis susiduria kasdienėje klinikinėje praktikoje.“
Pasak gydytojos M. Dambrauskienės, bendri retų ligų bruožai – kad jos sunkiai diagnozuojamos, dažnai būna progresuojančios, sukeliančios negalią ir iki šiol dauguma neturi gydymo. Tokiais atvejais svarbu pasirūpinti, kad pacientui būtų kiek įmanoma atitolintos komplikacijos, kad jis kuo ilgiau galėtų tęsti visavertį gyvenimą.
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovės profesorės Mildos Endzinienės teigimu, daugelis retų ligų pažeidžia ne vieną organizmo sistemą, todėl su jomis susiduria įvairių sričių specialistai.
„Kartais galima net nepagalvoti, kad klinikinėje praktikoje „neeiliniai ir įdomūs“ atvejai – tai būtent retos ligos: nelengvai diagnozuojamos ir gydomos bei reikalaujančios ypatingo profesionalumo“, – sako profesorė M. Endzinienė.
Tradiciškai Retų ligų dienos proga Kauno klinikose vyksta gydytojams, slaugytojams, kitiems sveikatos priežiūros specialistams ir pacientams skirti renginiai, kurių tikslas – kolegas, studentus bei pacientus supažindinti su retų ligų aktualijomis, Kauno klinikose vykdoma veikla retų ligų srityse bei dalyvavimo Europos referencijos centrų tinkluose privalumais.
Pažanga retų ligų srityje neatsiejama nuo vis didėjančių genetikos galimybių. Kovo 1 dieną Seimo Neįgaliųjų teisių komisija kartu su Nacionaliniu retų ligų aljansu organizuoja konferenciją „Genetikos revoliucija – ar esame pasiruošę būti vieni iš lyderių“, kurioje dalyvaus Kauno klinikų Genetikos ir molekulinės medicinos klinikos vadovė profesorė Rasa Ugenskienė ir vaikų neurologė M. Dambrauskienė.
„Kartu su Lietuvos mokslininkais ir valdžios atstovais diskutuosime, kaip mūsų šalis gali išnaudoti sukauptą patirtį ir potencialą – tiek diagnozuojant, tiek gydant retas ligas“, – gydytojos teigimu, pacientams jau galima pasiūlyti ir inovatyvius gydymo metodus, tik svarbu laiku ir teisingai nustatyti ligos priežastį. O pacientams, kurių ligos dar neturi gydymo – svarbu žinoti, kad tarptautiniu mastu yra sutelktos didžiulės pajėgos, ieškančios atsakymų į sudėtingus klausimus.
„Retų ligų diena yra proga susivienyti visai bendruomenei – pacientams, jų šeimų nariams, sveikatos priežiūros specialistams, tyrėjams ir priimantiems sprendimus“, – priminė M. Dambrauskienė ir pakvietė visus galinčius atvykti pamatyti pasaulinės šviesų grandinės dalimi tapusią Kristaus Prisikėlimo bažnyčią.
